بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده اند

با گذشت بیش از دو ماه از ورود دومین محموله داروی اسپینرازا به کشور برای بیماران SMA، هنوز این دارو بین بیماران توزیع نشده و مشخص نیست که چرا توزیع این دارو با تاخیر مواجه شده است. این در حالیست که پس از ورود نخستین محموله داروی اسپینرازا در اواسط مرداد ماه سال ۱۴۰۱ نیز توزیع دارو با تاخیری چند ماه انجام شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گزارش فانا، نخستین محموله داروی اسپینرازا به میزان ۴۰۰ ویال ۱۱ مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد. با این حال توزیع این دارو چند ماه بعد و در آذر ماه انجام شد. دومین محموله داروی اسپینرازا نیز به میزان ۴۰۰ ویال در ۱۸ مرداد ماه ۱۴۰۲ وارد کشور شد. با این حال این دارو هنوز بین بیماران توزیع نشده و وزارت بهداشت هیچ برنامه مشخصی را در این زمینه اعلام نکرده است.
 
قرار بود معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب یک مطالعه، اثربخشی داروی اسپینرازا را روی تعدادی از بیماران SMA ارزیابی و نتایج را اعلام کند اما هنوز از نتایج این مطالعه به صورت رسمی خبری منتشر نشده است. اگرچه یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت ۱۵ مهر ماه در گفت‌وگو با خبرگزاری ایلنا عنوان کرد که نتایج مطالعه به وزیر بهداشت اعلام شده است و به نظر می‌رسد این دارو در بیمارانی که توانبخشی شده بودند و دارو را مصرف می‌کردند خوب بوده اما در بیمارانی که صرفا دارو مصرف کرده بودند، اثربخش نبوده است.
 
با این حال همانطور که گفته شد این اظهارات معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت صرفا یک مصاحبه بوده و نتایج مطالعه اثربخشی داروی اسپینرازا هنوز به صورت رسمی اعلام نشده است.
 
عضو انجمن حمایت از بیماران SMA توضیح داد: شرکت بایوژن تاکنون در مجموع ۸۰۰ ویال داروی اسپینرازا به ایران داده که از این میزان ۴۰۰ ویال اهدایی و رایگان بوده و ۴۰۰ ویال نیز با پرداخت هزینه، تامین شده است. ۴۰۰ ویال نخست که در اواسط مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد با چند ماه تاخیر و در آذر ماه بین بیماران توزیع شد و به نظر می‌رسد متاسفانه همان اتفاق دوباره درباره ۴۰۰ ویال دوم در حال رخ دادن است. ۴۰۰ ویال دوم در ۱۸ مرداد ماه امسال وارد کشور شد اما تاکنون بین بیماران توزیع نشده است.
 
محمدرضا فلاحت‌کار افزود: تاکنون بهانه‌های مختلفی برای عدم توزیع این دارو از جمله نوشتن پروتکل درمان اعلام شده است. مگر نوشتن پروتکل چقدر زمان می‌برد؟! شرکت بایوژن در زمان تحویل دارو به ایران اعلام کرد که پروتکل استفاده از این دارو را به ایران می‌دهد. سازمان غذا و دارو هم به بهانه عدم وجود پروتکل از توزیع دارو خودداری کرده است. به نظر می‌رسد بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده‌اند.
 
وی گفت: متاسفانه یک اتفاق تلخ نیز در حین پیگیری توزیع داروی بیماران SMA رخ داد و خانواده یکی از بیماران وقتی از لرستان به تهران برای پیگیری دریافت دارو آمده بود دچار سانحه شد و بیمار SMA آنها فوت کرد. امیدواریم دوستان ریاست جمهوری در این زمینه ورود و وزارت بهداشت را پاسخگو کنند.
 
عضو انجمن حمایت از بیماران SMA با اشاره به اینکه وزارت بهداشت یک کمیته علمی را برای ارزیابی اثربخشی داروی اسپینرازا تشکیل داده است، اظهار کرد: این کمیته باید طبق زمان تعیین شده در خرداد ماه امسال نظر خود را اعلام می‌کرد اما تاکنون خبری به صورت رسمی در این زمینه منتشر نشده است. چرا باید توزیع دارویی که به صورت رایگان وارد کشور شده، با تاخیر مواجه شود؟!
 
او با بیان اینکه طبق دستور رئیس‌جمهوری داروی اسپینرازا باید بین همه بیماران SMA توزیع می‌شد، عنوان کرد: دارو به میزان یک سوم بیماران وارد شد و سپس وزارت بهداشت توزیع دارو را سنی کرد، یعنی دارو را صرفا بین بیماران تا سن ۱۱ سال توزیع کرد که این باعث اعتراضات زیادی شد. این پروتکل علمی نبود و بهتر بود حتی اگر دارو کم بود برای ارزیابی بهتر اثربخشی، دارو بین همه سنین توزیع می‌شد. اگرچه تاکنون خبری به صورت رسمی از کمیته علمی منتشر نشده اما براساس شنیده‌های ما از اعضای کمیته علمی، داروی اسپینرازا روی بیماران SMA اثربخش بوده است و این نتیجه به معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت نیز اعلام شده است.
 
به گفته فلاحت‌کار قرار است فردا جمعی از بیماران SMA به همراه خانواده‌های خود جلوی ساختمان اصلی وزارت بهداشت تجمع کرده و مطالبات خود را مطرح کنند.

کانال عصر ایران در تلگرام

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: بیماران SMA داروی اسپینرازا تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت محموله داروی اسپینرازا بین بیماران توزیع بیماران SMA وارد کشور شد صورت رسمی توزیع دارو مرداد ماه

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۹۹۲۵۵۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

انتقاد شدید فاطمه هاشمی از وزارت بهداشت

به گزارش «تابناک» به نقل از خبرآنلاین، به همین بهانه و در راستای بیست و هشتمین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس این بنیاد، گفتگو کردیم و مسائل و مشکلاتی که بیماران خاص با آن‌ها مواجه هستند را جویا شدیم.

او می‌گوید: «تعریف سرفصلِ «بیماری‌های خاص»، به دوران دولتِ سازندگی برمی‌گردد؛ ما در سال ۱۳۷۵ سه گروه مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی» را به دولت پیشنهاد دادیم که به‌عنوان بیماران خاص شناخته شوند. در نهایت، طرح پیشنهادی در هیئت دولت آقای هاشمی تصویب شد؛ که این بیماران هم رایگان بیمه شوند و هم خدمات درمانی را به طور رایگان دریافت کنند.»

*آمار مشخصی از تعداد بیماران خاص در کشور داریم؟

بله. اطلاعات بیماران خاص به دلیل اینکه تحت پوشش بیمه‌ها هستند، در سامانه‌های مربوطه ثبت می‌شود. البته در آغاز فعالیت بنیاد، آمار دقیقی از بیماران وجود نداشت، ولی ما به مرور یک واحد آمار ایجاد کردیم تا بر اساس اطلاعات و شمار بیماران برنامه‌ریزی‌های لازم را انجام دهیم. تا چندین سال، خودِ بنیاد این وظیفه را به عهده داشت و با هماهنگی وزارت بهداشت و بیمه‌ها کار را پیش می‌برد. پس از اینکه تمام اقدامات، اعم از خدمات درمانی و پرداخت هزینه‌ها، به سازمان‌های بیمه محول شد، مقرر گشت که آمار بیماران هم در سیستم این سازمان‌‎ها ثبت شود.

*آمار مبتلایان به هر یک از بیماری‌های خاص به چه صورت است؟

تا کنون حدود ۱۹ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار ام‌اس در سطح کشور داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود ۱۲۰ هزار بیمار جدید ثبت و اضافه شده است. هم‌چنین شمار بیماران دیالیزی نیز به حدود ۴۲ الی ۴۳ هزار نفر می‌رسد. البته از زمانی که پیوند کلیه به‌طور جدی در کشور انجام گرفت، تا کنون بیش از ۵۰ هزار مورد پیوند زده شده؛ اما نمی‌دانیم چند نفر از این تعداد هنوز زنده هستند یا چه تعداد پیوند را پس زده‌اند.

*چرا نمی‌دانید؟

ما در گذشته آمار‌های مرگ و میر بیماران را از واحد‌های مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمار‌ها را در اختیار ما نگذاشت.

*علت این تصمیم چه بود؟

دلیل این تصمیم به طور واضح برای ما مشخص نیست؛ صرفاً طی پیگیری‌هایی که از مراکز درمانی استان‌ها برای دریافت آمار مرگ و میر بیماران خاص داشتیم، اعلام کردند که اجازه این کار سلب شده است و دیگر آماری را به ما ندادند.

*بخشنامه مذکور در دوران کدام دولت صادر شد؟

این اتفاق در دو سال گذشته رخ داد.

*کدام بیماری‌ها در ایران به طور رسمی ذیل بیماری‌های خاص طبقه‌بندی می‌شوند؟ گفته می‎‌شود بیماری‌هایی نظیر «سرطان» و «ام‌اس» در رَسته بیماری‌های خاص طبقه‌بندی نمی‌شوند؛ این حرف صحت دارد؟

زمانی که سرفصلی تحت عنوان «بیماری‌های خاص» مطرح شد، به دوران سازندگی برمی‌گردد؛ در سال ۱۳۷۵ سه گروه مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی» را به دولت پیشنهاد دادیم که به‌عنوان بیماران خاص شناخته شوند. تعریف ما از بیمار خاص، بیماری است که مادام‌العمر و به طور مستمر به درمان نیاز دارد. بر همین اساس، طرح پیشنهادی در هیئت دولت آقای هاشمی تصویب شد که این بیماران هم رایگان بیمه شوند و هم خدمات درمانی را به طور رایگان دریافت کنند. چندین سال بعد نیز در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک از دولت‌ها حاضر به قبول این پیشنهاد نشدند.

*چرا با این درخواست موافقت نشد؟

در صورت پذیرش سرطان و ام‌اس در دسته بیماری‎‌های خاص، حتی فرانشیز دارویی (آن بخش از هزینه درمان که توسط خودِ بیمه‌شونده پرداخت می‌شود، فرانشیز نام دارد) نیز نباید از سوی بیمار پرداخت می‌شد و ملزم بود دارو به طور کاملاً رایگان در اختیار بیمار قرار بگیرد. اما تا کنون وزارت بهداشت و دولت‌ها این درخواست را نپذیرفته‌اند و بیماران ام‌اس و سرطان، در پروسه درمان خود می‌بایست فرانشیزی را پرداخت کنند.

*با این تفاسیر یعنی هزینه دارو و درمان فقط برای سه گروه از بیماران خاص رایگان است؟

بله، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور رایگان سپری می‌کنند. هرچند بیماران تالاسمی چند سالی است که با برخی مشکلات در این زمینه مواجه هستند؛ به طور مثال این بیماران اخیراً برای داروی «دسفرال» [که پیش‌تر به طور رایگان در اختیارشان قرار می‌گرفت]، موظفند هزینه پرداخت کنند؛ که این خلاف مصوبات است.

*موجودی بانک دارویی کشور تا چه حد پاسخگوی نیاز بیماران است؟ در این میان چقدر با کمبود دارویی روبه‎‌رو هستیم؟

در خصوص بیماران دیالیزی، خوشبختانه با مشکل کمبود دارو به صورت جدی مواجه نیستیم. اما در رابطه با بیماران مبتلا به سرطان، مشکل قدری جدی‌تر است؛ دارو‌ها مقطعی کمیاب می‌شوند و ممکن است تأمین آن‌ها برای مدت طولانی میسّر نشود. هم‌‎چنین برخی مواقع در تهیه دارو برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس نیز با این مشکلات مواجه هستیم.

در بخشی از گفتگو اشاره کردید هزینه‌های دارو و درمان برای مبتلایان به سرطان، تمام و کمال رایگان نیست؛ سطح قیمت این دارو‌ها چگونه است؟ آیا بیماران مبتلا به سرطان در تهیه دارو با مشکل مواجه نمی‌شوند؟

متأسفانه برخی دارو‌های بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند. مشکل اساسی برای بیماران شیمی‌درمانی، علاوه بر پرداخت هزینه، این است که این گروه برای تأمین دارو ابتدا باید به داروخانه مراجعه کنند، سپس تأیید سازمان‌های بیمه‌گر را اخذ کنند تا بتوانند از سایر خدمات بهره‌مند شوند. در صورتی که در کشور‌های توسعه‌یافته معمولاً دارو‌های شیمی‌درمانی در داخل بیمارستان‌ها وجود دارند و بیمار شخصاً به دنبال خرید دارو نمی‎‌رود؛ بلکه با مراجعه به بیمارستان، تزریق خود را انجام می‌دهد. دارو‌های تزریقیِ شیمی‌درمانی قابل استفاده شخصی در منزل نیست که بیمار خودش آن را تهیه کند، بلکه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی مربوطه باید از این نظر تأمین باشند.

*با توجه به اینکه خاص بودن این بیماری‌ها توجه و رسیدگیِ ویژه‌ای را از سوی دولت و نهاد‌های ذیربط می‌طلبد، شما میزان حمایت و رسیدگی دولت را در این زمینه چطور ارزیابی می‌کنید؟ آیا در مقایسه با دُوَلِ قبل، پیشرفت بخصوصی حاصل شده؟

خیر، در مقایسه با دولت‌های قبل پیشرفت بخصوصی حاصل نشده است. با اینکه بودجه‌ای هم به این امر اختصاص داده شده، اما امروزه تعداد بیماران و بیماری‌ها بیشتر شده؛ که همین موضوع تاحدودی ممکن است کیفیت رسیدگی را تحت تأثیر قرار دهد و این خارج از کنترل ما و دولت است.

پیش‌تر اشاره کردم؛ پیشنهادی که ما به دولتِ سازندگی دادیم و آن‌ها پذیرفتند، این بود که تمام مراحل درمان بیماران خاص رایگان انجام شود. اما متأسفانه الآن ما شاهد این رَویه نیستیم. با توجه به اینکه هر دولتی هم ضمن روی کار آمدن، مدعی می‌شود که درمان بیماری‌های خاص را رایگان خواهد کرد، اما در واقعیت این اتفاق نمی‌افتد.

*صرف نظر از مطالبات دارویی و درمانی، بیماران خاص دغدغه دیگری هم دارند؟

بله، فراوان. به طور مثال، «اشتغال» یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های این بیماران است. این افراد به دلیل ابتلا به یک بیماری خاص معمولاً از سوی کارفرمایان، بنا به دلایل گوناگون، برای استخدام در مشاغل تأیید نمی‌شوند. در مراتب بعدی، مانند تمام جامعه، مشکلات مسکن و معیشت نیز برای این گروه مطرح است و مطالبات آن‌ها صرفاً در خدمات درمانی خلاصه نمی‌شود.